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Une affaire de famille
Une Winnipégoise a reçu un rein de son
père, puis un autre de son frère
Cheryl Simoens avec son père, Ronald Simoens.
Par Susie Strachan Photo : Marianne Helm Sept./Oct. 2017
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Née avec une maladie incurable causant une insuffisance rénale, Cheryl Simoens peut remercier ses proches de lui avoir fait deux cadeaux rares : des reins qui la gardent bien vivante et en santé.

Cheryl Simoens est née avec une affection génétique, la cystinose ou maladie de Lignac-Fanconi, caractérisée par l'accumulation dans ses cellules d'un acide aminé, la cystine, qui peut s'attaquer à des organes comme les reins, les yeux et le pancréas.

« On ne peut pas guérir de cette maladie; elle dure toute la vie », explique Mme Simoens, qui a reçu son diagnostic vers l'âge de 13 mois. D'ailleurs, deux de ses cousins sont décédés des suites de cette maladie.

Avant les années 1980, les enfants atteints de cystinose ne survivaient généralement pas jusqu'à l'âge adulte. Ainsi, quand les médicaments et le régime alimentaire de Cheryl ont cessé de faire effet, à 11 ans, son état de santé s'est beaucoup dégradé. Elle faisait de l'insuffisance rénale et la seule façon de la sauver était une greffe de rein.

« Mes parents ont passé des tests pour voir s'ils étaient compatibles, et les deux l'étaient, dit-elle. Mon père (Ronald Simoens) n'a pas hésité : en septembre 1995, il m'a donné un rein. Après cela, tout a bien été, sauf pour deux épisodes de complications mineures. »

Cheryl a terminé son secondaire et, au début de la vingtaine, elle a commencé à faire de l'escalade; puis elle a décroché un emploi. Ce rein que lui avait donné son père a duré vingt ans, jusqu'en 2014, ou elle a commencé à se sentir mal et a dû faire de la dialyse.

Une fois encore, le verdict est tombé : elle avait besoin d'un nouveau rein.

Cette fois, c'est son frère Michael qui s'est porté volontaire. En juin 2015, Michael est venu de Calgary et a donné un rein à Cheryl au Centre des sciences de la santé de Winnipeg.

« Mon frère et mon père sont mes héros, dit-elle. ».

Dr. Peter Nickerson
Le Dr Peter Nickerson dit que la transplantation est
souvent le meilleur traitement pour les personnes
atteintes de maladies rénales.

Les organes de donneurs vivants destinés à la transplantation proviennent souvent de membres de la famille, explique le Dr Peter Nickerson, directeur médical de Transplant Manitoba.

De fait, parmi les 57 transplantations de reins effectuées dans le cadre du Programme de transplantation rénale au Centre des sciences de la santé de Winnipeg en 2016, 25 organes provenaient d'un donneur vivant, souvent d'un proche. Six autres venaient de trois donneurs admissibles en vertu de la dernière condition acceptée au Manitoba - soit le don après la mort cardiaque, aussi appelé don à cœur arrêté.

Le nombre total de greffes de reins réalisées l'an dernier représente un record pour les deux programmes. Mais comme le Dr Nickerson le fait remarquer, il y a en tout temps quelque 200 à 250 personnes dans la province qui attendent une greffe de rein - un fait qui souligne l'importance de consentir au don d'organes.

« La transplantation d'un rein est souvent le meilleur traitement pour les gens atteints d'une maladie rénale », explique le Dr Nickerson, qui est aussi vice-doyen (Recherche) de la faculté Rady des sciences de la santé à l'Université du Manitoba. « Une transplantation signifie la chance de vivre plus longtemps, une vie active et en meilleure santé en évitant les inconvénients de la dialyse. »

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De toutes les provinces, c'est le Manitoba qui a le nombre le plus élevé de personnes par million d'habitants atteintes d'une maladie rénale avancée, selon le Dr Nickerson. La plupart d'entre elles doivent recevoir des traitements de dialyse rénale.

« Une personne de 20 à 24 ans en période terminale d'une maladie rénale peut survivre en moyenne 15 ans avec la dialyse, dit-il. Mais ce nombre grimpe pour atteindre près de 40 ans si elle a une greffe de rein. »

Transplant Manitoba est l'organisation qui chapeaute deux groupes œuvrant, l'un du côté des donneurs d'organes, l'autre pour les receveurs de tissus humains. Le programme Don de vie collabore avec les donneurs et l'équipe de transplantation, avec les receveurs.

Les greffes de rein sont réalisées au Manitoba, tandis que les transplantations de poumons, de foie, de pancréas et de cœur sont faites en Alberta ou en Ontario, les équipes de Transplant Manitoba assurant les soins aux patients avant et après leur chirurgie.

De fait, le Manitoba est un chef de file dans la greffe de reins; depuis 1969, plus de 1500 transplantations rénales ont été faites en vertu des programmes de transplantation adulte et pédiatrique combinés. Dirigés par les Drs David Rush et Patricia Birk, ces équipes ont été les premières à mettre en place des protocoles de biopsie de surveillance, qui ont mené à l'adoption de cette pratique dans bon nombre de pays de la planète, faisant de Winnipeg un centre d'excellence en recherche translationnelle.

De plus, en juillet dernier, le Dr Chris Wiebe, médecin transplantologue chez Transplant Manitoba, a mis au point une technique pour déterminer plus précisément quels patients auront besoin de plus ou moins de médication pour contrôler leur système immunitaire et mieux protéger le rein greffé.

Ses travaux ont mené à une méthode permettant d'évaluer la médication nécessaire, par la détermination du degré d'incompatibilité entre les tissus du donneur et ceux du receveur à l'échelle moléculaire.

« Mon frère et mon père sont mes héros »

« En ayant une idée plus précise du degré de compatibilité au niveau moléculaire, les équipes soignantes pourront fournir le niveau de médication approprié afin de garder le rein greffé en santé, précise le Dr Nickerson. Nous espérons en bout de ligne utiliser ce type d'analyse avant la transplantation pour obtenir le meilleur taux de compatibilité possible entre le rein du donneur et les tissus du receveur. »

Une autre découverte a été faite par la Dre Julie Ho, médecin transplantologue chez Transplant Manitoba, et son équipe, qui ont mis au point une nouvelle analyse d'urine visant à détecter le rejet et à prédire le degré de succès de la transplantation rénale; cela signifie que les patients à haut risque de rejet du greffon pourront être dépistés plus tôt. « Cette approche passera à la phase des essais cliniques à l'automne », ajoute le Dr Nickerson.

Cheryl Simoens holds a photo
Cheryl Simoens tient la photo de ses « héros » :
son frère Michael et son père, Ronald.

Le Dr Peter Nickerson participe également à la recherche. Son équipe a précisé le rôle des anticorps anti-HLA dans le rejet prématuré de reins greffés et a développé de nouvelles stratégies pour prévenir la production d'anticorps. Il dirige aussi la normalisation nationale des pratiques de laboratoire relativement aux HLA au Canada, ainsi que la création d'un réseau interprovincial de transplantation qui a eu un impact sur la vie de centaines de Canadiens jusqu'à présent.

En plus de donner lieu à des transplantations rénales localement, la province a enregistré une légère hausse du nombre de patients ayant reçu une greffe de cœur, de foie ou de poumons grâce aux bonnes relations de nos équipes avec les centres de transplantation d'autres provinces. Comme l'indique le Dr Nickerson, « Des organes de donneurs du Manitoba sont transplantés chez des patients d'autres provinces, mais en même temps, nous voyons plus de Manitobains recevoir un cœur, un foie ou un poumon. Nos patients ont un meilleur accès aux organes. »

Grâce aux dons de son père et de son frère, Cheryl Simoens a retrouvé le plaisir de faire de l'escalade et d'autres sports, en hiver comme en été. Elle a recommencé à travailler à temps plein et est maintenant l'heureuse propriétaire d'un condo.

« Quand j'étais en dialyse, je passais beaucoup de temps branchée à la machine et il m'était impossible de travailler à plein temps. Pendant de nombreuses années, j'ai eu l'impression que ma maladie et mon insuffisance rénale étaient les seules choses qui me définissaient », raconte Mme Simoens.

« Le rein que j'ai reçu de Michael me permet de recommencer à vivre pleinement. Oui, la cystinose est là pour rester et je devrai toujours prendre des médicaments anti-rejet et immunosuppresseurs, mais je suis une survivante. Et tout cela est dû à ces formidables médecins et infirmières qui continuent de veiller sur moi, et bien entendu, à l'immense générosité de mon père et de mon frère. »

Susie Strachan est conseillère en communications auprès de l'Office régional de la santé de Winnipeg.