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Graphic of a puzzle being put together by multiple peopleArticle vedette
Une précieuse
collaboration

Des patients-conseillers travaillent
avec le personnel de la région pour
améliorer la prestation des soins
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Par Mike Daly
Janv./Fév. 2019

Paula Orecklin n'est pas infirmière ni médecin.

En fait, cette Winnipegoise de 31 ans n'a aucune formation médicale.

Elle connaît toutefois bien le système de soins de santé, car elle a reçu pendant des années des traitements continus pour un problème chronique appelé syndrome de douleur régionale complexe. Résultat, Paula Orecklin possède une chose très recherchée ces temps-ci : le point de vue d'une patiente sur la façon d'améliorer la prestation des soins.

L'Office régional de la santé de Winnipeg a voulu avoir cette perspective lorsqu'il a été décidé de revoir récemment la façon de structurer les équipes de formation en soins concertés.

En général, les équipes de formation en soins concertés se composent de divers fournisseurs de soins qui travaillent ensemble pour résoudre des problèmes et trouver des façons d'améliorer les soins.

La recherche indique que les soins concertés donnent de meilleurs résultats pour les patients, les clients et les résidents. Ils ont aussi des répercussions positives sur l'expérience vécue et le degré de satisfaction concernant les soins reçus. Les fournisseurs de soins de santé profitent aussi d'un milieu de travail plus sain et d'une plus grande satisfaction au travail. La Région a décidé le printemps dernier de renouveler son approche de la formation sur les soins concertés en faisant appel à des patients-conseillers. Cette mesure faisait partie des efforts continus de la Région pour améliorer et accentuer le rôle des patients et de leurs familles dans la prestation des soins.

Par exemple, on a demandé à Paula Orecklin de collaborer avec une équipe de soins concertés qui travaillait à l'amélioration des soins aux patients dans le service de réadaptation pour les lésions de la moelle épinière du Centre des sciences de la santé de Winnipeg. L'équipe comprenait aussi un physiothérapeute, une ergothérapeute, un travailleur social et une infirmière-ressource en soins cliniques. La nouvelle approche a immédiatement donné des résultats positifs, selon Kristyn Ball, chef des services cliniques en physiothérapie au service de réadaptation pour les lésions de la moelle épinière et membre de l'équipe de soins concertés.

Photo of Paula Orecklin and Tracy Thiele
Selon Tracy Thiele (à droite), les conseillers comme Paula Orecklin contribuent à améliorer  la prestation des soins.

« C'est une vision d'avenir, explique Kristyn Ball, en parlant du concept de l'inclusion d'anciens patients dans les équipes de soins concertés. C'est dans cette direction que vont les soins de santé. »

Comme l'explique Kristyn Ball, les discussions dans les équipes de soins concertés sont centrées sur l'amélioration de la communication entre les fournisseurs de soins, ainsi qu'entre l'équipe soignante et les patients. Les fournisseurs de soins dont d'accord pour dire qu'ils ne sont pas toujours au diapason lorsque vient de temps de discuter des enjeux avec les patients et les familles.

Paula Orecklin a participé aux discussions de groupe en faisant une réflexion sur ses expériences en tant que patiente et en soulignant l'importance de consulter les patients et leurs familles.

Ce conseil a bien été entendu par Kristyn Ball.

« Même si Paula n'était pas une patiente de notre service, elle nous a expliqué ce qu'elle aurait voulu en tant que patiente et nous a parlé de ses frustrations et de ses expériences dans le système de santé et de ce qui aurait pu mieux aller », ajoute Mme Ball. Paula Orecklin, qui est aussi bénévole pour l'un des comités consultatifs de patients de la Région, dit qu'elle est contente que l'équipe ait tenu compte de ses commentaires.

« J'ai beaucoup aimé travailler avec la Région et certaines de ses équipes. J'ai vraiment été écoutée. »

La formation sur les soins concertés est une pierre angulaire des efforts faits par la Région pour améliorer la prestation des soins dans toute la Région depuis 2012, dit Tracy Thiele, gestionnaire des initiatives en soins infirmiers. C'est aussi elle qui supervise la formation pour la Région.

« Bien sûr, les professionnels de la santé collaborent depuis des années, mais pas toujours autant que nous le voudrions, dit Mme Thiele. Nous avons voulu donner une bonne formation de base pour pouvoir soutenir les équipes qui avaient de bons résultats et encourager d'autres équipes à faire un peu mieux. »

Afin d'atteindre ces objectifs, la formation sur les soins concertés a évolué avec le temps.

« Au début, lorsque les soins concertés étaient encore un concept nouveau pour la plupart des membres du personnel, la formation était très didactique, dit Tracy Thiele. Maintenant, beaucoup de professionnels qui la suivent comprennent déjà les concepts de base et posent des questions qui nous interpellent différemment. Nous pouvons approfondir un peu plus le sujet. »

Le format du cours a aussi changé, passant d'une séance de formation ponctuelle de cinq jours à une formation plus interactive se déroulant sur plusieurs mois. Ce changement présente aussi l'avantage de permettre aux équipes de commencer la formation avec un projet pratique et concret visant à améliorer la collaboration sur les lieux de travail ou dans leurs programmes.

Photo of Cara Windle
Du temps bien utilisé
Selon l'équipe du Centre Deer Lodge, le temps consacré à la collaboration se traduira par une amélioration des soins. Cliquez ici pour en savoir plus.

« Les équipes viennent trois jours au printemps, une demi-journée en septembre, puis une autre demi-journée en novembre pour présenter le travail qu'elles ont fait », ajoute Tracy Thiele.

La décision d'intégrer des patients-conseillers aux équipes de soins concertés ajoute une nouvelle dimension au concept.

À première vue, le fait que nous n'avions pas l'avis des patients dès le début de la formation en 2012 peut sembler un drôle d'oubli. Toutefois, Tracy Thiele explique qu'il a fallu attendre que le programme gagne du terrain dans la Région.

« Je dirais que nous n'étions probablement pas encore prêts, dit Mme Thiele. L'enseignement de la collaboration était un nouveau concept. Les soins axés sur la personne faisaient partie des compétences enseignées, mais je ne pense pas que nous étions prêts à intégrer la participation directe des patients à la formation. Maintenant, la formation est bien structurée, nous avons fait une évaluation développementale, le contenu est au point. Avec tout ça, nous pouvons passer à l'intégration des patients. Nous sommes prêts à pousser un peu plus les équipes. »

Cette année, les huit équipes participantes ont eu le privilège d'entendre des patients-conseillers raconter les expériences qu'ils ont vécues au cœur du système de santé.

Pour Kristyn Ball et les autres membres de l'équipe de réadaptation pour les lésions de la moelle épinière du CSS de Winnipeg, ces commentaires ont été un atout précieux pour établir des objectifs.

« Le diagnostic des lésions de la moelle épinière est complexe et souvent désastreux, précise Kristyn Ball. Les patients et leurs familles font face à des blessures qui vont changer leur vie et il leur faut du temps pour s'adapter à ces changements. Nous avons de la difficulté à mettre les patients à contribution, car ils arrivent en réadaptation en ayant l'impression que nous leur enlevons tout espoir si on leur dit qu'ils vont se déplacer en fauteuil roulant. Ils refusent en disant qu'ils vont remarcher. C'est difficile lorsque nous essayons de les aider à acquérir de nouvelles habiletés et qu'ils essaient de s'adapter. Notre équipe a vu une occasion d'améliorer notre façon de communiquer les objectifs de la réadaptation aux patients et entre nous. »

En plus d'entendre le point de vue de Paula Orecklin, l'équipe de soins concertés a aussi demandé l'avis de patients qui avaient des lésions de la moelle épinière et de leurs familles afin de mieux comprendre comment ils perçoivent les méthodes actuelles de l'équipe de réadaptation et d'avoir un point de comparaison pour évaluer la réussite de l'initiative d'établissement d'objectifs.

Résultat, l'équipe croit qu'un projet plus efficace doit mettre à contribution les patients et leurs familles.

« C'est difficile pour les membres de notre équipe de dire "Non, je ne pense que vous allez remarcher un jour" ou "Je ne pense pas que vous allez retrouver le contrôle de vos intestins ou de votre vessie". Nous avons constaté que l'équipe ne réussissait pas à aborder la question en étant sur la même longueur d'onde concernant les progrès éventuels des patients. Les patients recevaient donc des messages contradictoires ou flous, ce qui n'améliorait pas la situation. Nous avons donc essayé d'établir un processus pour communiquer avec les patients concernant leurs objectifs et pour les mettre à contribution dans leur réadaptation », ajoute Kristyn Ball.

Le nouveau processus est utilisé dans le service depuis deux mois, dit-elle.

« Tout d'abord, nous offrons une rencontre d'accueil formelle, ce qui est nouveau pour notre équipe. Deux semaines après l'admission dans le service, le patient et sa famille ont la chance de s'assoir avec toute l'équipe pour entendre le pronostic concernant la blessure et recevoir des explications. » Les patients sont initiés à la réadaptation et on leur explique que l'équipe leur parlera de certains aspects incontournables, comme le fauteuil roulant.

Photo of HSC Winnipeg collaborative care team members
L'équipe de soins concertés du CSS de Winnipeg, de gauche à droite : Kristyn Ball, Kevin Stewart (physiothérapeute), Lea Grant (ergothérapeute), Bridget Gallagher (infirmière-ressource en soins cliniques).

« Nous expliquons que nous comprenons que la situation va être très difficile, qu'ils font partie de l'équipe et que nous sommes là pour répondre aux questions. Nous leur présentons les membres de l'équipe et expliquons leurs rôles pour qu'ils sachent à qui s'adresser concernant les fauteuils roulants, les changements de lit et aussi des aspects comme la prévention des pressions douloureuses. Ainsi, le rôle joué par les différents membres de l'équipe est clair pour les patients et les familles. Nous leur donnons aussi le temps d'absorber l'information. Ils ont souvent beaucoup de questions et nous commençons en douceur. »

Le processus comporte aussi une forme de définition des objectifs.

« Nous utilisons ce processus durant les visites », dit Kristyn Ball. Toute l'équipe du service est représentée durant les visites, y compris le médecin, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les travailleurs sociaux, les ludothérapeutes, les spécialistes des soins à domicile et le personnel infirmier. À certaines occasions, des membres de l'Association canadienne des paraplégiques offrent un soutien communautaire.

« Toutes les deux semaines, nous établissons un ou deux objectifs pour un patient », dit Kristyn Ball, ajoutant que les patients peuvent rester dans le service de huit semaines à un an, selon la gravité de leurs blessures. En moyenne, le séjour des patients dure entre quatre et cinq mois.

« Tout le monde peut contribuer et nous documentons les objectifs sous forme de points. Le travailleur social et le personnel infirmier présentent ces objectifs au patient en lui disant : " Voilà ce que nous devons travailler durant les deux prochaines semaines, êtes-vous d'accord? Ces objectifs vous semblent-ils corrects?". Les patients ont la chance de se faire entendre et ils n'ont pas l'impression que le personnel leur dit simplement quoi faire. Nous les faisons participer à l'établissement de leurs propres objectifs. »

Les objectifs sont ensuite affichés à côté du lit du patient pour les rappeler au personnel et à la famille et ils sont surveillés de près.

« Si nous ne les atteignons pas, nous pouvons réunir l'équipe pour essayer de comprendre pourquoi, pour évaluer ce que nous faisons et pour cerner les obstacles à la réussite. Cette façon de faire amène une responsabilisation. » Des discussions additionnelles avec les patients et les familles peuvent aussi avoir lieu, au besoin.

Même si le projet a été mis en œuvre il y a seulement quelques semaines et qu'il est toujours en cours d'amélioration, les premières indications montrent qu'il fait une différence pour le personnel soignant, les patients et les familles.

« Les commentaires initiaux indiquent que le personnel a l'impression de mieux connaître le message qui est présenté aux patients », explique Kristyn Ball. Il est ainsi possible de renforcer le message qui est soutenu par toute l'équipe et le personnel sent davantage qu'il fait partie d'une équipe de soins concertés. Le personnel a plus d'assurance dans ses relations avec les patients et leurs familles. »

Les patients sont aussi reconnaissants.

« Lorsque les messages ne sont pas cohérents, il est difficile de faire confiance à l'équipe qui nous soigne, dit Kristyn Ball. Dans le cas d'un événement qui change la vie à ce point, il faut que les patients nous fassent confiance. Les familles sont aussi une partie importante de l'équipe et nous avons besoin de leur soutien. Beaucoup de patients ont besoin de soutien physique et psychologique en retournant chez eux. Les personnes qui s'occupent d'eux font autant partie de l'équipe que les patients. »

Comme c'est le cas pour de nombreux bénévoles qui soutiennent la cause des patients au sein des nombreux comités consultatifs de la Région et de groupes qui militent pour l'amélioration de la santé, les observations et le souci du détail de Paula Orecklin viennent de l'expérience vécue dans le système de santé.

« J'ai un syndrome de douleur régionale complexe. En gros, une de mes jambes fait mal sans arrêt. Ce syndrome est reconnu comme l'un des problèmes les plus douloureux qui existent. En mars, ça fera 18 ans que j'ai ce syndrome. »

Paula Orecklin raconte qu'elle a rencontré des professionnels de la santé qui ne collaboraient pas autant qu'il le faudrait.

« C'est une excellente idée de s'assurer que les professionnels sont sur la même longueur d'onde, dit-elle. Je peux vous dire que j'ai été personnellement très mélangée parce que des professionnels disaient des choses très différentes. Ce sont les personnes à qui il faut faire confiance. S'ils n'arrivent pas à comprendre la situation, comment les patients ou les membres des familles peuvent-ils le faire? »

Elle dit être contente que l'équipe de réadaptation ait pris le temps de comprendre le point de vue des patients.

« Je ne savais pas qu'un processus d'accueil et d'établissement d'objectifs avait été mis en place, mais je pense que c'est une excellente nouvelle, parce que les disparités entre les attentes des patients et des familles et les attentes des professionnels sont un énorme problème. Je suis très flattée de pouvoir donner mon point de vue pour contribuer à créer un merveilleux projet qui va profiter aux patients et aux familles. Je suis honorée de faire partie de ce projet. »

Mike Daly est spécialiste des communications auprès de l'Office régional de la santé de Winnipeg.

À titre d'info

Pour plus d'information sur les soins concertés, cliquez ici (en anglais seulement)

Les six compétences de base des soins concertés :

1. Les soins axés sur la personne
Chaque personne est l'experte de sa propre expérience en matière de santé. Les fournisseurs de soins de santé reconnaissent que les gens sont au centre de leur histoire de soins de santé. Les membres de la famille d'un patient peuvent aussi fournir des renseignements importants sur la santé de leur proche. En faisant appel aux patients et à leurs familles pour la création, la mise en œuvre et l'évaluation du plan de soins, nous favorisons l'obtention des meilleurs résultats.

2. La clarification des rôles
En définissant leurs rôles, les fournisseurs de soins de santé prennent aussi en considération le rôle des autres membres de l'équipe soignante. En plus de comprendre et de définir leurs propres rôles, les fournisseurs de soins de santé/étudiants sont en mesure d'expliquer les rôles des autres fournisseurs de soins de santé.

Cette compréhension aide à éviter les dédoublements et les lacunes sur le plan des services fournis. En retour, elle améliore le travail d'équipe, libère du temps pour que les fournisseurs de soins donnent leur pleine mesure et assure une planification, une mise en œuvre et une évaluation des services plus efficaces.

3. Le fonctionnement de l'équipe
On part avec l'idée que peu importe si une équipe est officielle ou informelle, les fournisseurs de soins ont l'occasion de travailler ensemble d'une manière qui sera bénéfique pour les patients/clients/résidents dont ils s'occupent. Les fournisseurs de soins forment des équipes en créant et en maintenant des relations de travail efficaces avec tous les membres de l'équipe, en mettant en pratique des méthodes concertées pour travailler au sein d'équipes informelles et en comprenant les processus et la dynamique de la consolidation d'équipe.

4. Le leadership de collaboration
Le leadership de collaboration se produit lorsque les fournisseurs de soins travaillent en équipe avec le patient et sa famille pour planifier, présenter et évaluer les soins et les services. Chaque membre de l'équipe partage la responsabilité de son rôle dans le processus visant à obtenir des résultats positifs.

5. La communication interprofessionnelle
La communication interprofessionnelle a lieu lorsque les fournisseurs de soins communiquent entre eux, avec les patients et leurs familles et avec la communauté d'une manière franche, collaborative et responsable. Ce genre de communication renforce la confiance chez les patients, les familles et les membres de l'équipe.

Le respect mutuel est essentiel à la communication interprofessionnelle. Le respect contribue à créer un milieu positif dans lequel on peut établir des objectifs communs, préparer des plans concertés, prendre des décisions et partager des responsabilités.

6. La résolution des conflits interprofessionnels
La résolution des conflits interprofessionnels a lieu lorsque des fournisseurs de soins travaillent en équipe, participent activement à la résolution des désaccords et règlent efficacement tous les genres de conflits.