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Photo of a endoscopist carrying out an examination of a patientArticle vedette
Pour se préparer à
la coloscopie

Un nouveau site web vise à aider les patients à
mieux se préparer à ce test de diagnostic et de
dépistage
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Par Joel Schlesinger
Sept./Oct. 2018

S'agissant de coloscopie, Dennis Maione se voit lui-même comme un « fidèle abonné ».

« Si les soins de santé n'étaient pas déjà gratuits, je crois que j'aurais gagné au moins une coloscopie gratuite », raconte cet homme de 53 ans, auteur, enseignant et pasteur de Winnipeg.

M. Maione a passé une coloscopie tous les ans depuis la vingtaine. Cette procédure, aussi appelée « scopie », comprend l'insertion dans le rectum d'une canule équipée d'une petite caméra à haute définition permettant au médecin d'examiner l'intérieur du côlon.

« J'ai eu un cancer colorectal deux fois, et la raison pour laquelle je passe régulièrement des scopies, c'est que j'ai un autre problème de santé », poursuit Dennis, qui est marié et père de trois enfants adultes.

« J'ai une condition appelée le syndrome de Lynch, une maladie génétique qui me prédispose à divers cancers, le cancer colorectal étant le plus fréquent. Donc pour les personnes ayant ce caractère génétique, les probabilités d'avoir au moins un cancer colorectal dans leur vie sont de 80 pour cent ou plus. »

M. Maione a passé des dizaines de coloscopies; on peut donc dire sans se tromper qu'il connaît parfaitement les moindres détails de la procédure. C'est l'une des raisons pour lesquelles il apparaît dans un nouveau site Web qui a pour objectif d'aider les patients à se préparer correctement à la procédure.

Ce site Web, macoloscopie.ca, a été lancé plus tôt cette année et vise à résoudre deux problèmes clés liés à la coloscopie : la grande anxiété des patients qui doivent passer cet examen et/ou le manque de préparation chez ceux qui n'ont pas débarrassé leur côlon de toutes les matières fécales et autres débris avant le test.

Photo of Dennis Maione
Dennis Maione raconte son expérience dans une vidéo sur un nouveau site Web s'adressant aux patients qui passent une coloscopie.

« Le but est d'aider les gens à mieux se préparer au test en leur donnant l'information nécessaire pour bien comprendre en quoi ça consiste, et de présenter des descriptions de polypes et d'autres résultats courants afin qu'ils sachent ce que cela implique », précise le Dr Harminder Singh, gastro-entérologue et chef d'une équipe qui a créé le site Web.

Ce projet fait partie d'une initiative plus vaste lancée en vue d'améliorer l'expérience des patients qui sont sur le point de passer une coloscopie, explique le Dr Singh, qui est aussi directeur de la recherche dans le programme de coloscopie de l'Office régional de la santé de Winnipeg.

Le programme comporte aussi des efforts en vue de diminuer les temps d'attente pour une coloscopie, d'améliorer le calendrier d'examen de contrôle après l'extraction de polypes et de tumeurs cancéreuses du côlon, de poursuivre les recherches sur différents laxatifs utilisés pour nettoyer le côlon, et de prendre des mesures pour évaluer et améliorer la qualité des coloscopies. Cette initiative vient compléter le système de gestion central des rendez-vous pour l'endoscopie intestinale, récemment établi par la Région.

En plus de rehausser la qualité des soins pour les patients, cette initiative pour la coloscopie devrait réduire les inefficacités du programme dues notamment aux reprises de l'examen à cause du manque de préparation du patient, de son absence au rendez-vous ou d'annulations à la dernière minute. Cette initiative devrait améliorer les soins de santé pour une foule de gens, affirme le Dr Singh.

La coloscopie est utilisée pour diagnostiquer une variété de conditions, dont la maladie de Crohn et la colite, et orienter leur traitement. Mais environ 50 pour cent des quelque 30 000 procédures réalisées chaque année au Manitoba servent à détecter les premiers signes de cancer colorectal - l'une des formes les plus courantes de cancer.

Le risque de cancer colorectal augmente avec l'âge; c'est pourquoi beaucoup de gens doivent passer une coloscopie après 50 ans. Toutefois, certains Manitobains devront passer un test de dépistage bien avant cet âge, surtout s'ils ont des antécédents familiaux de cette maladie.

Comme outil diagnostique, la coloscopie a une valeur inestimable, selon le Dr Singh, car lorsque le cancer colorectal est dépisté tôt, les chances de succès sont plus grandes. De plus, ce cancer est souvent asymptomatique - et autrement non détectable - jusqu'à un stade avancé, quand la maladie est beaucoup plus difficile à vaincre.

Mais l'efficacité du test dépend en grande partie de la préparation du patient, tant physique que mentale. Et c'est là que réside le problème. Les patients de gastro-entérologues comme ceux du Dr Singh sont souvent stressés à l'idée de passer ce test, en partie parce qu'ils ne sont pas assez informés sur la procédure. Un autre aspect troublant est que bon nombre d'entre eux n'ont pas nettoyé leurs intestins correctement avant le début de la coloscopie.

« Un certain nombre d'études ont démontré que de 10 à 30 pour cent des patients n'ont pas vidé leur intestin correctement avant la coloscopie, explique le médecin. Dans notre pratique, nous voyons des patients qui n'ont fait qu'une partie de la préparation parce qu'ils n'ont pas toléré le nettoyage, ou parce qu'ils croient qu'ils ont suffisamment nettoyé leurs intestins. »

Cela dit, se préparer à une coloscopie n'est pas aussi simple qu'une balade au parc; Dennis Maione peut certainement en témoigner.

« Il faut suivre toutes ces étapes, et les faire comme il faut, parce que si on néglige un détail, on compromet les résultats et il faut recommencer à zéro. Il m'est arrivé de devoir retourner à la maison moi-même, et je me suis dit : Ah zut! Pas encore! ».

En effet, se préparer à une coloscopie rien qu'une fois n'est pas une partie de plaisir.

D'abord, une semaine avant le test, les patients doivent modifier leur alimentation et cesser de manger du maïs, des graines de lin, des noix ou des aliments de ce genre qui peuvent rester coincés dans l'intestin. Puis, la veille de la coloscopie, ils doivent prendre des comprimés laxatifs et boire deux litres d'eau mélangée à la moitié d'une bouteille de préparation Lyte (GoLYTELY, Colyte, PegLyte ou Klean-Prep sont des marques de commerce) pour drainer le côlon. Le lendemain matin, il faut boire deux autres litres du même mélange. Pendant tout ce temps, la veille et la journée de l'examen, les patients ne peuvent pas consommer d'aliments solides, le but étant que les selles soient d'une couleur jaune clair. (Mais ils peuvent boire des liquides clairs la veille et le jour même de l'examen.)

« L'intestin doit être propre pour que le médecin puisse voir l'intérieur du côlon, précise le Dr Singh. Sinon, c'est comme conduire dans une tempête : on a de la difficulté à voir et on pourrait manquer des anomalies sur la route. »

Photo of Patrick Faucher, Dr. Harminder Singh, Sofia Reisdorf, and Jesse Garber
Des membres de l'équipe de coloscopie, de gauche à droite : Patrick Faucher, Dr Harminder Singh, Sofia Reisdorf et Jesse Garber.

On peut facilement comprendre pourquoi les règles concernant la préparation du test peuvent être embêtantes, surtout pour les patients référés directement à la coloscopie par leur médecin de famille.

Le bureau des rendez-vous pour la procédure envoie aux patients de la documentation écrite avec la lettre les avisant de la date et de l'heure de leur coloscopie.

« Cette information est fournie plusieurs semaines ou mois avant la coloscopie, explique le médecin. En général, les gens lisent une partie de l'information, mais ils peuvent manquer certains points et doivent ensuite fouiller pour trouver les renseignements. »

Nous espérons qu'avec la création du site Web, les médecins de famille et les spécialistes pourront informer dès le début les patients de l'existence du site en plus de leur fournir la documentation sur papier. Bien que les documents imprimés aient à peu près le même contenu que ceux accessibles en ligne, le site Web est beaucoup plus complet avec des versions PDF du matériel dans d'autres langues (la version anglaise est à l'adresse : mycolonoscopy.ca). Le site comprend également des vidéos expliquant la procédure et présentant des témoignages de patients comme M. Maione.

Ces sources d'information sont celles qui peuvent avoir l'impact le plus grand sur les patients qui se préparent à une coloscopie pour la première fois, selon le Dr John Walker (psychologue).

« Un aspect génial du site Web, c'est qu'on peut voir des vidéos », explique le Dr Walker, qui a aidé à mettre en place le site www.mycoloscopy.ca, et qui enseigne au département de psychologie de la santé clinique au Max Rady College of Medicine, à la faculté Rady des sciences de la santé de l'Université du Manitoba.

« En tant que psychologue, je constate que ces vidéos peuvent aider énormément à diminuer l'anxiété des gens. »

Le Dr Singh ajoute qu'Internet présente une foule de vidéos sur YouTube montrant des personnes qui décrivent leur expérience avec la coloscopie, mais l'exactitude des vidéos du site www.macoloscopie.ca est vérifiée pour que les patients ne reçoivent que de bonnes informations.

Le guide du site Web est basé sur des recherches approfondies. Il fournit des informations détaillées et faciles à comprendre sur la procédure, les polypes (de petites excroissances dans le côlon considérées comme un précurseur de cancer du côlon) et sur le cancer colorectal proprement dit.

« Ce n'est pas une idée qui m'est venue des nuages, explique le Dr Singh. On a d'abord demandé aux patients de quoi ils avaient besoin pour faciliter leur préparation et mieux comprendre la procédure. »
Rien que pour cette raison, M. Walker considère l'initiative comme étant un élément à l'avant-garde des soins de santé gastro-intestinale.

« La philosophie qui sous-tend cette approche et devient de plus en plus présente dans les meilleures initiatives en santé est celle qui préconise des soins de santé axés sur les patients et la participation des patients au processus. »

Screenshot of the mycolonoscopy website
Le public peut obtenir de l'information sur la coloscopie en consultant le www.macoloscopie.ca.

Habituellement, les professionnels de la santé créent du matériel éducatif sur différents sujets médicaux. Alors, même si l'information disponible est de bonne qualité, bien des gens ne trouveront pas de réponse à leurs questions, selon M. Walker.

« Ce que nous avons fait ici, c'est de demander aux patients ce qu'ils veulent avoir comme renseignements et les informations qu'ils ont de la difficulté à trouver. »

L'information fournie sur le site porte notamment sur les divers types de polypes pouvant être observés, et les risques de cancer qu'ils peuvent représenter.

« Le site présente également des détails sur les probabilités qu'il y ait des choses anormales. Par exemple, vous passez une scopie et pensez avoir 20 pour cent ou cinq pour cent de probabilités d'avoir un diagnostic de cancer, mais en fait, ce risque est beaucoup plus faible. »

Environ un Canadien sur 15 (soit sept pour cent) aura un diagnostic de cancer colorectal dans sa vie. Mais le cancer du côlon n'est détecté que chez deux à six personnes sur 1000 âgées de plus de 50 ans qui passent une coloscopie, d'après le Dr Singh.

Malgré ces risques relativement faibles, le test crée une énorme anxiété chez les patients.

« Nous en avons parlé à nos patients et ils nous ont expliqué différentes formes d'anxiété, par exemple concernant la préparation et aussi la procédure elle-même, parce qu'il s'agit d'un endroit sensible - ils s'en font parce que ça les rend mal à l'aise. »

Et bien entendu, ils craignent le verdict.

Même pour un vétéran de la coloscopie comme M. Maione, il y a toujours une certaine appréhension chaque fois qu'il passe son examen annuel.

« Maintenant, mon niveau d'anxiété est relativement normal. »

Dennis ajoute que bien des gens ayant le syndrome de Lynch sont stressés chaque fois qu'ils se préparent à leur scopie annuelle parce qu'elle leur rappelle la possibilité d'un verdict de cancer.

« C'est à ce moment que je me rappelle ma condition, et je me dis : bon, c'est pour ça que tu dois passer la scopie. »

Photo of Brennan Kaita, Dr. Dana Moffatt, Dr. John Walker, and Steven Rosenberg
D'autres membres de l'équipe de coloscopie, dans l'ordre habituel : Brennan Kaita, Dr Dana Moffatt, Dr John Walker et Steven Rosenberg.

Bien sûr, M. Maione n'a pas besoin de consulter le site Web, mais il dit que l'information qui s'y trouve sera extrêmement utile aux personnes qui passent une coloscopie pour la première fois.

Prenez par exemple la recommandation de ne boire que des liquides clairs la veille de l'examen.

« Est-ce que ça veut dire qu'il faut que ce soit des liquides incolores, ou seulement qu'ils doivent être transparents? »

Assez souvent, les patients pensent qu'un liquide « transparent », ça veut dire seulement de l'eau. Même Dennis croyait cela initialement.

« Quand j'ai compris que les sucettes glacées (Popsicles) étaient considérées comme un liquide clair, je me suis dit : ok, là tu parles!, et j'ai su qu'on pouvait boire le Jell-O chaud. C'est délicieux! »

Ce ne sont là que quelques trucs qu'on peut apprendre des témoignages et du site Web en général.

Les patients peuvent aussi obtenir d'autres informations sur la coloscopie - par exemple, combien de temps dure l'examen et combien de temps il faut attendre avant d'avoir les résultats. La coloscopie est effectivement un test qui prend du temps. L'examen lui-même ne prend pas plus de 30 à 40 minutes, mais le rendez-vous peut durer jusqu'à quatre heures car les patients ont besoin de temps pour récupérer parce qu'on leur donne un sédatif et un médicament antidouleur.

« Assurez-vous que quelqu'un sera là pour vous ramener après l'examen, prévient Dennis. C'est une règle absolue. On ne peut même pas marcher jusqu'à la maison. J'ai déjà essayé une fois. »

Bien que le site macoloscopie.ca fournisse une foule d'informations aux patients, M. Walker estime que les témoignages de patients, en particulier ceux qui le font avec humour comme Dennis, sont peut-être les plus efficaces.

« Une personne qui regarde ces témoignages sera beaucoup plus rassurée. »

Et ce sentiment rassurant favorise une meilleure expérience et de meilleurs résultats, selon le Dr Singh.

« Certaines études scientifiques révèlent que plus les patients sont informés, moins ils sont anxieux. Et quand le patient est anxieux au sujet de la procédure, un cercle vicieux s'installe qui pourrait générer plus de douleur et d'inconfort. »

M. Walker fait un parallèle avec les gens qui ont peur des aiguilles. La peur exacerbe leur sensation de douleur quand ils se font prélever du sang. « C'est le même genre de réaction. »

Bien que la coloscopie ne soit certainement pas l'activité la plus agréable pour le congé de deux jours qui est recommandé (et Dennis Maione est bien d'accord), l'examen est tout à fait supportable à la condition que les patients soient bien informés. « J'ai accepté d'aider parce qu'il y a tellement d'anxiété entourant ce test, et entendre une personne qui a déjà passé une vingtaine de coloscopies dire : c'est pas si terrible, eh bien, cela peut être rassurant. Et même si l'examen peut générer beaucoup d'appréhension, il y a une bonne raison pour le faire. »

M. Maione estime qu'il ne serait probablement pas en vie aujourd'hui s'il n'avait pas passé de coloscopies, car le test a permis de détecter un cancer colorectal deux fois - une fois alors qu'il était dans la vingtaine, et l'autre dans sa jeune quarantaine.

« L'une des raisons pour lesquelles les médecins recommandent une coloscopie à partir de cinquante ans et à des gens plus jeunes qui sont à risque élevé, c'est qu'il s'agit du meilleur moyen de déterminer si on a un cancer ou pas. Si le cancer est détecté tôt et opéré rapidement, il y a de fortes probabilités de guérison et de retour au travail deux à trois semaines après cette chirurgie majeure. »

L'idée générale, selon M. Maione, c'est que l'inconfort que l'examen entraîne en vaut le coup.

« C'est pour ça que j'encourage fortement les gens à passer l'examen. Je leur dis : prenez une bonne respiration et laissez-vous aller! »

Joel Schlesinger est un rédacteur de Winnipeg.