Guerir notre systeme des ante banner ad
Le Courant
Abonnement English Suivez:
Photo : le Dr Navdeep Tangri, le Dr Claudio Rigatto, Cathy Woods et le Dr Sean ArmstrongRecherche
« Chiffres à
l'appui »

Le centre d'innovation sur les maladies chroniques utilise des données
scientifiques pour améliorer les soins
De gauche à droite : le Dr Navdeep Tangri, le Dr Claudio Rigatto, Cathy Woods et le Dr Sean Armstrong
Partagez
Share this on Twitter Share this on Facebook Share this via Email

Par Bill Redekop
Photo : Marianne Helm

Nov./Déc. 2017

Cathy Woods se rappelle le jour où elle a appris qu'elle avait une maladie rénale.

Elle était allée chez son médecin de famille pour un bilan de santé annuel; les résultats montraient une forte augmentation des protéines dans l'urine - un indicateur de maladie rénale.

« Je n'avais aucun symptôme de problème avec mes reins, raconte-t-elle. Je n'étais pas fatiguée et mes jambes n'étaient pas enflées. Était-ce parce que je suis Autochtone? »

C'était en 2010; elle était dans la cinquantaine. Son médecin l'a référée à un spécialiste des reins, le Dr Paul Komenda, du Programme de lutte contre la maladie du rein du Manitoba à l'Hôpital général Seven Oaks. Mme Woods a finalement reçu un diagnostic d'une forme de maladie rénale, la glomérulonéphrite extra-membraneuse (ou GEM).

Cathy raconte à quel point elle était stressée à son rendez-vous. « Il m'a demandé comment ça allait; j'ai répondu bien. Il m'a redemandé comment je me sentais. J'ai dit que j'étais en colère, parce que j'avais toujours pris soin de moi, j'allais à mes examens médicaux, je ne buvais pas et ne fumais pas, et je marchais tous les jours. » Il m'a répondu : « Je serais fâché moi aussi, à votre place. »

Heureusement, le Dr Komenda avait aussi des informations encourageantes à donner à Mme Woods.

« Il m'a dit : Vous savez quoi? Vous avez l'air trop bien pour être malade. Je vais vous aider à arranger ça et vous allez vous en sortir. »

Anna Glybina and Stewart Nadurak
Membres de l'équipe du CDIC : Anna
Glybina et Stewart Nadurak

Cathy a accepté de suivre un programme de traitement intensif, parmi les options offertes par le Dr Komenda, et elle l'a suivi à la lettre. Elle a également pris des thés traditionnels et des herbes médicinales. En moins de deux ans, son taux de protéines urinaires est redevenu normal. Après une année de suivi, le Dr Komenda a annoncé à sa patiente que sa maladie était guérie mais qu'elle risquait de revenir. Depuis ce temps, Mme Woods passe des tests tous les six mois et voit le Dr Komenda une fois par année.

L'histoire de Cathy Woods n'est pas si rare. Les maladies rénales sont devenues un problème de santé majeur au Manitoba au fil des années, touchant environ 15 pour cent des habitants de la province. Ce taux est encore plus élevé chez les Autochtones, atteignant jusqu'à 30 pour cent de ce segment de la population.

Dans certains cas, cette condition peut être traitée et même guérie grâce à des médicaments et à des changements dans les habitudes de vie. Mais dans d'autres, les patients doivent subir de la dialyse - un traitement qui sauve des vies en remplissant la fonction rénale, soit filtrer les impuretés dans le sang. Mais cela entraîne des coûts énormes.

Le coût moyen d'une hémodialyse en milieu hospitalier est d'environ 50 000 $ à 60 000 $ par patient par année au Manitoba, mais il peut atteindre 200 000 $ à 300 000 $ par patient pour les résidents de communautés autochtones éloignées, quand des facteurs comme le transport aérien fréquent sont pris en compte. Le budget total du Manitoba pour les traitements de dialyse est de quelque 90 millions de dollars par année.

Compte tenu de ces chiffres, il apparaît clairement que des efforts pour éviter la déficience rénale ont une importance vitale non seulement pour les patients, mais aussi pour le gouvernement manitobain, afin de limiter les coûts en soins de santé pour la province.

C'est là que le Centre d'innovation des maladies chroniques (CDIC) entre en jeu.

« Il n'y a pas une seule éprouvette ni une seule molécule ou souche cellulaire ici. »

Créé en 2011, le CDIC est dirigé par trois spécialistes du rein (néphrologues), les Drs Navdeep Tangri, Claudio Rigatto et Paul Komenda, appuyés par un gestionnaire de projet et un économiste de la santé ainsi que plusieurs statisticiens, coordonnateurs de recherche et étudiants de cycle supérieur.

Le CDIC occupe depuis peu de nouveaux locaux à l'Hôpital général Seven Oaks grâce à une campagne de financement de la fondation de l'Hôpital ayant amassé 1,2 million de dollars. C'est un organisme qui se démarque des autres centres de recherche médicale. Comme son nom l'indique, il cherche de nouvelles méthodes pour mieux traiter les patients atteints de maladies chroniques, en particulier le diabète et les maladies rénales, mais pas de la façon dont on s'y attendrait.

« Il n'y a pas une seule éprouvette ni une seule molécule ou souche cellulaire ici », explique le Dr Tangri, parlant de l'espace de travail du CDIC.

C'est que le mandat du CDIC consiste à examiner les nombres, pas à faire des tests de laboratoire. Ses chercheurs passent la majorité de leur temps à étudier attentivement les données anonymes de près de 700 000 Manitobains, compilées par le Manitoba Centre for Health Policy, qui a commencé à numériser les dossiers il y a une quinzaine d'années. Le but est de scruter les données sur les résultats d'analyses de laboratoire, les factures pour services médicaux, les dossiers d'hospitalisation et les médicaments prescrits afin de compiler l'information dans l'espoir de déterminer les traitements les meilleurs et les moins coûteux pour les maladies chroniques.
« C'est la science des données », explique le Dr Tangri, directeur scientifique au CDIC et professeur associé à la division de néphrologie du département des sciences de la santé communautaire de la faculté de médecine à l'Université du Manitoba. « Nous examinons différents modèles de financement des soins et cherchons à déterminer les meilleures façons de traiter les patients atteints de maladies chroniques dans notre province. »

Tom Ferguson, économiste du Centre, dit que le bureau du CDIC ressemble davantage à un bureau des finances ou à « quelque chose d'apparenté à la Silicon Valley ».

Malgré son histoire relativement courte, le groupe a déjà produit des résultats impressionnants.

Le travail du Dr Tangri en est un excellent exemple. Il a développé entre autres choses, une formule pour prédire l'insuffisance rénale en examinant les données de 8000 patients atteints de maladie rénale.

En développant cette équation, le Dr Tangri a analysé des cas de maladie du rein pour déterminer lesquels ont dégénéré jusqu'à la phase ultime, la dialyse, et lesquels ne se sont pas rendus jusque là. Il a commencé par examiner 60 variables, pour ensuite réduire ce nombre à huit, dont quatre variables majeures : âge, genre, niveau de fonction rénale et le taux de protéines urinaires. Le résultat est un algorithme numérique appelé l'équation de risque d'insuffisance rénale terminale ou KFRE, maintenant utilisé par des médecins du Canada mais aussi d'une trentaine d'autres pays.

Avec l'équation KFRE, au lieu de référer chacun des patients atteints de maladie rénale chez un spécialiste, seuls ceux qui sont à haut risque d'insuffisance rénale sont aiguillés vers un néphrologue et les autres peuvent être traités par leur médecin de famille.

« Nous examinons différents modèles économiques de financement des soins et cherchons à déterminer les meilleures façons de traiter les patients atteints de maladies chroniques dans notre province. »

Cela représente une diminution importante dans le nombre de patients référés au spécialiste, étant donné que trois pour cent seulement des quelque 3,1 millions de personnes atteintes de maladie rénale verront leur condition se dégrader jusqu'à l'insuffisance rénale.

Au Manitoba, par exemple, l'application de l'équation KFRE a permis de réduire de 25 pour cent le nombre de consultations chez les néphrologues. Ainsi, le temps d'attente pour voir un spécialiste du Centre de santé Seven Oaks ou de l'Hôpital Saint-Boniface est passé de 230 jours en 2011 à 58 jours en 2013, selon une étude publiée en août dans le Canadian Journal of Kidney Health and Disease.

L'étude n'avait pas pour but de calculer les économies réalisées pour le système de santé, mais les autorités sanitaires affirment qu'elles sont substantielles. De plus, cette avancée permet d'éviter d'inquiéter les personnes atteintes de maladie rénale et de diminuer le nombre de tests superflus.

Mais le travail du Dr Tangri ne représente qu'une petite partie du potentiel du Centre d'innovation des maladies chroniques (CDIC). Les chercheurs peuvent également extraire des données visant à confirmer différentes théories sur les traitements possibles.

Supposons qu'un médecin de famille voit durant le même mois deux patients atteints de diabète qui se plaignent d'effets secondaires de leur médication. Le médecin peut conclure qu'ils ont une intolérance au médicament et arrêter de le prescrire à ces deux patients.

Mais le CDIC peut accéder aux dossiers médicaux de 40 000 patients diabétiques. « Nous pouvons affirmer que l'incidence réelle des effets secondaires de ce médicament est extrêmement faible et se compare à celle d'autres produits pharmaceutiques », dit le Dr Tangri.

Ranveer Brar and Oksana Harasemiw
Membres de l'équipe du CDIC : Ranveer
Brar et Oksana Harasemiw.

Le Dr Rigatto explique que toutes ces données fournissent des informations précieuses aux chercheurs du CDIC et orientent leur travail.

« Nous avons une masse de données assez grande couvrant une période suffisamment longue pour pouvoir vraiment apporter une perspective nouvelle sur les maladies chroniques. Nous pouvons faire le lien entre les facteurs de risque présents au départ et les complications qui sont survenues 10, 15 ou 20 ans plus tard. Cela brosse un portrait vraiment large que nous n'avions pas il y a dix à quinze ans parce qu'il n'y avait pas suffisamment de données dans le système ».

Bien entendu, les médecins du CDIC traitent aussi des patients. le Dr Tangri voit des patients à temps plein pendant 12 semaines de l'année, et les 40 semaines qui restent, il partage son temps entre la clinique et la recherche. Les autres néphrologues consacrent une vingtaine de semaines exclusivement aux patients, et font de la clinique et de la recherche les 30 autres semaines.

Ces spécialistes contribuent aussi à l'innovation dans la prestation des soins de santé. Une initiative visant à améliorer l'expérience des patients dans le cadre du Programme de lutte contre la maladie du rein du Manitoba à l'Hôpital général Seven Oaks en est un bon exemple.

Par le passé, certains patients ayant une maladie rénale devaient parfois se déplacer à divers endroits à des dates différentes pour obtenir les soins dont ils avaient besoin de plusieurs fournisseurs, comme une infirmière du programme rénal, un néphrologue, une diététiste ou une pharmacienne. Mais ce n'est plus le cas.

Travaillant en étroite collaboration avec le personnel du programme de lutte contre la maladie rénale et avec un ingénieur de procédés, les chercheurs du CDIC ont aidé à l'élaboration d'un modèle plus efficace pour les soins cliniques, qui maximise l'utilisation des services d'adjoints aux médecins, d'infirmières enseignantes, de travailleurs sociaux, de pharmaciens et d'autres professionnels.

Désormais, au lieu d'aiguiller les patients vers divers fournisseurs de services à des dates différentes, on peut répondre à leurs besoins en une seule visite au programme de lutte contre la maladie du rein, par exemple pour de l'information et des consultations.

Saviez-vous que :

Il en coûte environ 5 millions de dollars pour installer une unité d'hémodialyse dans une communauté éloignée. Le même montant permettrait d'assurer le dépistage de maladies chroniques dans toute la population autochtone du Manitoba.

Une autre innovation clinique majeure découle des travaux du Dr Sean Armstrong, qui collabore étroitement avec l'équipe du CDIC afin d'appliquer les résultats de la recherche aux soins aux patients, et qui est devenu une sommité mondiale dans l'éducation et la formation sur l'insertion de cathéters au chevet du patient. le Dr Armstrong a réalisé cette procédure des centaines de fois à l'Hôpital général Seven Oaks, et il assure maintenant la formation de la prochaine génération de néphrologues sur le cathétérisme interventionnel au Canada et dans d'autres pays.

Grâce à l'insertion d'un cathéter au chevet du patient, il n'est plus nécessaire d'attendre un rendez-vous en salle d'opération pour un cathétérisme donnant accès à la cavité abdominale pour la dialyse. Après l'insertionn, le patient peut commencer la dialyse péritonéale à la maison presque immédiatement, d'où une augmentation du nombre de dialyses faites à domicile. Cette avancée a permis des économies sur les coûts de dialyse à l'hôpital, passant de 60 000 $ à 70 000 $ par année par patient auparavant, à environ 40 000 $ à 45 000 $ par année pour un patient faisant sa dialyse à la maison.

En plus d'être moins coûteuse que l'hémodialyse en milieu hospitalier, la dialyse à domicile offre bien des avantages pour les patients, comme d'éviter de faire la navette entre la maison et l'hôpital plusieurs fois par semaine, une meilleure autonomie dans leur traitement et leur horaire, et moins de restrictions quant à ce qu'ils peuvent manger et boire. Dans certains cas, cela peut réduire la quantité de médicaments prescrits.

Thomas Ferguson, Reid Whitlock and Michelle Di Nella
Membres de l'équipe du CDIC: Thomas
Ferguson, Reid Whitlock et Michelle
Di Nella.

En septembre 2017, le Manitoba comptait 1614 patients en hémodialyse, dont 23 pour cent (372) recevant leur traitement à la maison.

Selon le Dr Rigatto, le CDIC fait beaucoup de recherches pour mieux comprendre les difficultés empêchant des patients de recevoir leur dialyse à la maison et non à l'hôpital.

« Par exemple, si on fournissait un assistant pour aider le patient à faire sa dialyse à domicile? Nous répondons : Combien coûterait cet assistant et combien de patients seraient admissibles à une dialyse à la maison au lieu de le faire à l'hôpital? Quel serait l'impact sur la santé du patient et quel serait l'impact sur les coûts pour le système de santé? »

Le CDIC s'intéresse également aux avantages du dépistage et de la technologie délocalisés (hors établissement) pour aider à dépister les cas de diabète et de maladie rénale le plus tôt possible », explique le Dr Rigatto, qui est aussi directeur de l'enseignement au CDIC et professeur adjoint à la faculté des sciences de la santé Rady de l'Université du Manitoba.

Par exemple, le Dr Rigatto collabore avec des collègues ingénieurs à l'U de M afin de développer un « appareil portable » pour la détection rapide et précise de la maladie rénale, car elle ne présente aucun symptôme aux premiers stades. Il faut donc faire le diagnostic au moyen d'analyses de laboratoire. En ayant un système portable, accessible et à un coût abordable, on améliorerait le dépistage des maladies rénales, surtout dans les communautés éloignées à haut risque qui ont difficilement accès aux services de santé.

Entre temps, le Dr Komenda travaille en partenariat avec le Secrétariat à la santé et au développement social des Premières Nations du Manitoba (FNHSSM) pour faire avancer la recherche sur la mise en place d'un système de dépistage et de soins des maladies rénales à grande échelle pour les Autochtones vivant dans des communautés éloignées.

Comme il l'explique, le taux élevé de maladie rénale chez les Autochtones est un enjeu vital. La population autochtone est plus jeune que l'ensemble de la population canadienne et présente des taux beaucoup plus élevés de maladie et d'insuffisance rénales; plusieurs raisons expliquent ce fait, dont la pauvreté et l'accès limité à des soins de santé primaires. le Dr Komenda estime que le nombre de patients en dialyse au Manitoba pourrait doubler dans la prochaine décennie si ces facteurs sont négligés.

« La combinaison du diabète et de la maladie rénale est le fléau du Manitoba, et c'est pourquoi le centre existe, pour cibler précisément ce genre de maladies. »

Il recommande donc, avec l'appui de ses partenaires autochtones, de lancer une grande initiative de dépistage dans toute la population autochtone. Ce dépistage dans la population en général ne serait pas utile, mais il est logique de le faire de façon plus ciblée pour les populations à risque élevé.

Pour appuyer sa position, le Dr Komenda souligne que l'installation d'une unité de dialyse dans une seule communauté coûte 5 millions de dollars en équipements et en infrastructure, sans compter les énormes coûts d'exploitation. C'est pourquoi avec ces mêmes 5 millions de dollars, on pourrait faire le dépistage de presque toute la population autochtone du Manitoba, affirme le Dr Komenda, qui est aussi directeur médical du Programme d'hémodialyse à domicile, directeur de la recherche à l'Hôpital Seven Oaks et professeur associé à la faculté Rady des sciences de la santé à l'Université du Manitoba.

Le CDIC compte passablement d'expérience dans les programmes de dépistage. Il participe actuellement à un projet amorcé en 2013 avec le dépistage mené auprès des résidents de 11 communautés autochtones du Manitoba, la plupart dans la région de Brandon et de Dauphin et à Island Lake. (Le CDIC a travaillé en partenariat avec le Projet d'intégration du diabète, un programme de dépistage parrainé par la FNHSSM, et avec d'autres chercheurs, Barry Lavallée et Caroline Chartrand.) Il prévoit ajouter 20 autres communautés de l'Ouest canadien d'ici deux ou trois ans.

En fait, la patiente du Dr Komenda, Cathy Woods, est aussi coprésidente d'un conseil national de patients à la tête d'une recherche sur le rein, comme celles que mène le CDIC. Le conseil des patients est formé d'une trentaine de personnes atteintes de maladie rénale au pays, d'une partie du réseau des maladies chroniques du rein Can-SOLVE CKD (Chronic Kidney Disease), un projet national qui vise à trouver des solutions à la maladie rénale. Le conseil des patients aide à déterminer les priorités de recherche non seulement pour réduire les traitements non nécessaires et les coûts, mais aussi pour améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie du rein. Le conseil des patients auquel participe Mme Woods fournit des avis sur les communautés de Premières Nations et du Nord où l'on devrait faire du dépistage dans l'Ouest canadien. L'équipe de projet comparera ensuite les résultats avec ceux de communautés similaires où il n'y a pas eu de dépistage.

Le Dr Komenda est confiant que le projet de dépistage débouchera sur de meilleurs résultats, tant pour les patients que pour le budget du système de soins de santé. Il espère que tous les Autochtones de l'Ouest canadien pourront passer régulièrement des tests de dépistage dans un avenir pas trop lointain.

Si c'est le cas, on peut voir sans peine comment les recherches du CDIC peuvent contribuer à cet effort. L'appareil portable pour la détection de maladie rénale sur lequel travaille le Dr Rigatto accélérera le dépistage, et l'équation de prédiction du risque d'insuffisance rénale (KFRE) développée par le Dr Tangri aidera à cerner les besoins prioritaires auxquels il faut répondre immédiatement pour éviter l'insuffisance rénale.

Il est également facile de voir l'impact éventuel des recherches du CDIC sur le financement des soins de santé.

La dialyse engloutit présentement presque tout le budget des soins de santé pour les maladies du rein, ne laissant que peu d'argent pour les mesures d'intervention aux stades primaires empêchant d'en arriver à l'insuffisance rénale, affirme le Dr Rigatto. C'est compréhensible puisque l'insuffisance rénale est une question de vie ou de mort. Mais ce serait génial si le CDIC pouvait diminuer le nombre de patients qui doivent avoir de la dialyse.

« Nous avons cette aberration dans notre système de santé où nous dépensons la majorité des ressources financières et humaines en santé pour traiter des complications très coûteuses aux derniers stades de la maladie chronique, ce qui a pour effet de réduire les ressources de prévention en amont et de traitement des premières manifestations de la maladie chronique. »

Le Dr Rigatto croit qu'il faut corriger cette incohérence. « Nous voulons changer ce paradigme pour privilégier la prévention et un dépistage précoce des complications; c'est cela que nous visons dans nos recherches. »

« Après tout, ajoute le Dr Tangri, le diabète, la maladie rénale et l'obésité sont des problèmes épidémiques dans le monde occidental au XX!e siècle. Ces enjeux font plafonner les gains que nous avons faits en matière d'espérance de vie. Notre espérance de vie a augmenté pratiquement tous les ans au cours du dernier siècle, mais à cause de l'obésité, elle stagne présentement. Le nombre de diabétiques augmente sans cesse partout dans le monde, et les maladies rénales sont de plus en plus fréquentes. La combinaison du diabète et de la maladie rénale est le fléau du Manitoba, et c'est pourquoi le Centre existe, pour cibler précisément ce genre de maladies. C'est à ce niveau que nous aurons le plus d'impact dans nos communautés locales et notre système de santé. »

Bill Redekop est un rédacteur de Winnipeg.

Au sujet de la maladie rénale

Les reins sont essentiels à la santé et au bien-être général. Normalement, chaque personne possède deux reins, qui sont situés juste sous les côtes. Chaque rein est fait d'environ un million de minuscules filtres appelés néphrons. Les néphrons filtrent le sang qui circule dans les reins, enlevant les toxines et produisant l'urine, qui passe ensuite dans la vessie. Ce faisant, les reins remplissent quatre fonctions essentielles :

Filtre beaucoup d'impuretés du sang, par exemple :

  • Urée
  • Créatinine
  • Acide urique

Aide à maintenir l'équilibre minéral en régulant :

  • L'équilibre des électrolytes dans l'organisme (sel-NaCl, Potassium-K)
  • Le calcium et le phosphate dans les os
  • L'équilibre acido-basique de l'organisme, en libérant ou en retenant des ions hydrogène
  • L'équilibre hydrique du corps

Sécrète des substances telles que :

  • Rénine (enzyme) qui agit sur l'angiotensine - augmente la pression artérielle
  • Érythropoïétine (hormone) - stimule la moelle osseuse pour qu'elle produise des globules rouges
  • Vitamine D sous sa forme la plus active (participe à la formation de bons os)

Aide à contrôler la tension artérielle en :

  • Régulant le volume d'eau du plasma à l'intérieur des vaisseaux, et à l'extérieur des vaisseaux en contrôlant la quantité d'eau excrétée.
  • Contrôlant les taux d'hormones qui ont une action sur la tension artérielle.

La maladie rénale chronique est une condition qui se développe lentement et qui est potentiellement mortelle. Les reins peuvent avoir de la difficulté à fonctionner normalement, et ce à divers degrés et pour différentes raisons, mais avec une surveillance médicale et une hygiène de vie appropriée, bien des gens peuvent vivre relativement en santé jusqu'à un âge avancé. Lorsque les reins commencent à faiblir (une condition appelée insuffisance rénale ou maladie rénale chronique), le patient doit bénéficier d'une surveillance médicale soutenue, comprenant un suivi et des médicaments ainsi qu'un régime approprié, pour prolonger ou améliorer sa fonction rénale existante. Quand les reins ont perdu de 90 à 95 pour cent de leur fonction, une forme de thérapie de suppléance rénale, comme l'hémodialyse, la dialyse péritonéale ou la transplantation rénale, devient nécessaire.

Source : Programme de lutte contre la maladie du rein du Manitoba

Quelques chiffres :

60 000 $ à 65 000 $ :
Le coût moyen de l'hémodialyse à l'hôpital, par patient par année au Manitoba

200 000 $ à 300 000 $ :
Le coût potentiel de la dialyse par patient par année pour les résidents de communautés autochtones éloignées, quand des facteurs comme le transport aérien fréquent sont pris en compte.

1 614 :
Nombre total de patients en dialyse au Manitoba en septembre 2017

372 :
Nombre de Manitobains faisant leur dialyse à domicile

Au sujet du CDIC

Les chercheurs du Centre d'innovation des maladies chroniques à l'Hôpital général Seven Oaks sont affiliés à l'Université du Manitoba; toutefois, le CDIC est géré par un conseil d'administration formé de bénévoles nommés par la Fondation de l'Hôpital général Seven Oaks. Son fonctionnement est intégré à celui de l'Hôpital général Seven Oaks et le Wellness Institute, mais en tant qu'organisation indépendante sans but lucratif. Tous les coûts liés à la création du nouveau centre de recherche ont été assumés par la Fondation de l'Hôpital général Seven Oaks, avec le soutien de donateurs de la communauté.