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Une tempête dans le cerveauArticle vedette
Une tempête
dans le
cerveau

Un programme chirurgical
audacieux de la Région aide
les enfants épileptiques
Par Gerald Flood ÉTÉ 2017
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Lorsqu'elle était petite, Victoria Wiebe était « sensible » à des choses inhabituelles. Les bruits forts la dérangeaient, elle portait ses bas retournés pour éviter de sentir la couture sous ses orteils et elle se révoltait lorsque le passage du temps exigeait le changement de son âge ou de son niveau scolaire.

Victoria Wiebe
Victoria Wiebe a reçu un diagnostic d'épilepsie
à l'âge de 10 ans.

Durant le primaire, elle commence à faire ce que ses parents appellent du « somnambulisme » la nuit. Elle ramasse des objets qu'elle seule peut voir, met et enlève ses chaussures, remplit des verres d'eau, qu'elle vide ensuite sur le tapis.

Plus tard, en septembre 2009, alors qu'elle a 10 ans et qu'elle vient de commencer sa 5e année, elle entre dans un état de « somnambulisme » pendant le repas du midi à la maison.

« Elle a commencé à se comporter bizarrement. Elle s'est mise à recracher sa nourriture et à baver », explique Amanda Wiebe, la mère de Victoria. C'est à ce moment que l'enfance typique de Victoria prend fin.

Peu après, elle se met à avoir de fréquentes et multiples crises. Quelques mois plus tard, elle reçoit un diagnostic d'épilepsie. Les médicaments permettent de contrôler les crises, mais la font se sentir comme une « zombie. »

Elle a de la difficulté à l'école et ses mauvais résultats lui attirent des moqueries et pire encore. Elle doit abandonner un programme d'apprentissage de l'allemand. Des liens d'amitié se brisent, notamment après qu'elle reçoit le nom de « salade épileptique ».

Elle est constamment humiliée de toutes les façons. Ses médicaments provoquent des changements radicaux au niveau de son poids, qui monte en flèche de 120 à 160 livres, pour ensuite descendre à 98 livres. Les gens qui ne connaissent pas bien sa situation pensent qu'elle se « gave » ou qu'elle est « boulimique ».
Une enseignante dit même à son père qu'elle est « stupide ».

Pendant trois ans, Victoria ne fait pas de crise, mais cela est seulement dû au fait que sa médication augmente.

« Si on regarde ses photos scolaires d'année en année, on peut voir qu'elle est de plus en plus droguée », dit sa mère en étalant les photos comme preuves à l'appui.

Elle ne peut pas faire les choses que font habituellement les adolescents, comme apprendre à cuisiner ou à conduire. C'est trop dangereux, tout comme prendre un bain.

Sa vie sociale s'évanouit et elle devient timide au point d'être complexée.
Elle devient dépressive et suicidaire.

« Je voulais juste mourir », avoue-t-elle.

En 10e année, ses médecins essaient d'éliminer l'un des deux médicaments qu'elle prend. Cela marche, pendant environ trois mois, puis les problèmes reviennent avec force.

Elle commence à avoir des crises quotidiennes, parfois multiples, ce qui l'oblige à prendre de plus en plus de médicaments. Elle a même déjà fait 18 crises en 24 heures.

Ensuite, il y a environ un an, elle est dirigée ver le Dr Demitre Serletis, un neurochirurgien récemment recruté pour lancer un nouveau programme sur l'épilepsie au Manitoba, un programme qui aide les patients comme Victoria.

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On a depuis longtemps au Manitoba des médecins qui peuvent diagnostiquer les patients épileptiques et les traiter à l'aide de médicaments, ainsi que des neurochirurgiens qui peuvent faire des interventions chirurgicales standards.

Toutefois, les patients du Manitoba qui ont besoin de traitements et d'interventions plus complexes ont toujours été obligés de se rendre dans de plus grands centres de traitement de l'épilepsie, comme ceux que l'on trouve en Ontario et au Québec, ce qui est très coûteux et compliqué.

Les patients épileptiques n'ont pas été ignorés par le système de santé. La province était plutôt trop petite pour financer un programme de grande envergure pour l'épilepsie.

« L'épilepsie est l'une des rares maladies chroniques qui peuvent être guéries par la chirurgie. »

Cependant, les choses commencent à changer, grâce en partie à des développements entrepris il y a près de deux décennies.

C'est vers cette époque que la recherche commence à déterminer l'efficacité de la chirurgie comme moyen de prévention des « tempêtes électriques à l'intérieur du cerveau » qui provoquent des crises chez les patients épileptiques.

Ensuite, en 2009, des recommandations scientifiques internationales sont formulées selon lesquelles les patients qui continuent d'avoir des crises après deux tentatives infructueuses de traitement à l'aide de médicaments doivent être évalués pour des interventions chirurgicales complexes visant à déconnecter les voies de propagation des tempêtes électriques dans le cerveau.

Au même moment, des percées majeures au chapitre de la chirurgie et de la formation commencent à rendre économiquement possible pour les plus petits gouvernements d'envisager l'intensification de leurs programmes chirurgicaux.

Ces percées donnent au Manitoba la possibilité d'intensifier ses efforts.

Mais que fallait-il faire? C'est une chose d'entrevoir une possibilité, c'est une tout autre chose de passer à l'action.

Il y a deux ans, le destin a voulu que le Dr Patrick McDonald, chef du programme de neurochirurgie pédiatrique au CSS, accepte un poste à Vancouver, créant ainsi une ouverture à Winnipeg.

Le Dr Colin Kazina, âgé de 39 ans, a grandi à proximité de la Monnaie royale canadienne à Southdale. Il a fait ses études en médecine à l'Université du Manitoba et est attristé par le départ du Dr McDonald. Le Dr McDonald a été un premier neurochirurgien pédiatrique exemplaire à Winnipeg et a été une source d'inspiration pour le Dr Kazina qui a décidé de poursuivre sa formation en neurochirurgie pédiatrique, à Salt Lake City, en Utah.

Le départ du Dr McDonald est problématique pour le Dr Kazina; il devient soudainement le seul neurochirurgien pédiatrique au Manitoba. Toutefois, il s'agit aussi d'une occasion qu'il décide de saisir.

Le Dr Kazina sait qu'avec un poste à combler en neurochirurgie pédiatrique, la meilleure chose à faire pour les enfants du Manitoba est d'accroître les options offertes dans la province en matière de chirurgie pour les patients épileptiques.

Toutefois, il sait aussi qu'un programme de chirurgie ne peut fonctionner que s'il y a coordination entre les divers experts médicaux en cause dans le traitement de l'épilepsie au Manitoba, qu'il s'agisse des neurologues spécialistes de l'épilepsie (épileptologues), des radiologistes, des techniciens en EEG, du personnel infirmier spécialement formé, des neuropsychologues, des spécialistes de la médecine nucléaire, et, bien sûr, d'un neurochirurgien de l'épilepsie.

Une planification minutieuse allait être nécessaire pour que les patients vivent une transition harmonieuse entre le diagnostic initial et le traitement. Le résultat prend la forme d'un programme complet en matière d'épilepsie qui comprend pour la première fois des bilans et des interventions chirurgicales pour les patients pédiatriques.

L'embauche d'un chirurgien en épilepsie déclenche une réaction en chaîne transformatrice.

« Étions-nous en retard? », demande le Dr Kazina. « Un peu. Mais la meilleure façon de voir les choses consistait à nous demander jusqu'où nous pouvions aller. C'est là que nous en sommes maintenant, au renouveau. »

Le Dr Kazina propose à ses collègues, notamment à son patron, le Dr Neil Berrington, chef de la neurochirurgie, au Dr Jack McPherson, chef du département de chirurgie et au Dr Terry Klassen, directeur de la Santé de l'enfant, que l'on embauche un neurochirurgien capable d'effectuer des interventions chirurgicales poussées en plus des interventions en neurochirurgie chez des patients adultes et en pédiatrie.

Le groupe n'a pas eu besoin d'être persuadé. Comme l'indique le Dr Berrington, tout le monde était d'avis que le nouveau poste représentait une chance d'améliorer le programme de chirurgie de l'épilepsie.

« Il ne fallait pas rater l'occasion de mettre en place un programme dynamique d'enseignement de la chirurgie pour les enfants épileptiques et d'améliorer notre programme existant pour les adultes. »

La véritable question consistait plutôt à déterminer qui serait le plus apte à diriger les efforts.

Le Dr Kazina connaissait justement un jeune chirurgien canadien qui avait mis sur pied un programme de chirurgie de l'épilepsie à Little Rock, en Arkansas, et qui serait peut-être prêt à revenir dans le Grand Nord blanc.

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Le Dr Demitre Serletis avait à peu près quatre ans lorsqu'il a lu un livre pour enfant chez lui, à Calgary, qui parlait de Louis Pasteur, le microbiologiste français du 19e siècle dont les innombrables projets incluent la mise au point d'un vaccin contre la rage et le processus appelé pasteurisation qui rend le lait propre à la consommation.

« C'est à ce moment que mon intérêt pour la médecine est né, explique le Dr Serletis, 33 ans plus tard. Pasteur était un homme astucieux qui a fait beaucoup de grandes choses. Je savais que je voulais devenir médecin. »

Les intérêts du Dr Serletis se sont précisés en vieillissant. Sa curiosité concernant le cerveau l'a amené à s'intéresser vivement à la neuroscience, puis à vouloir devenir neurochirurgien. Par la suite, il s'est spécialisé dans le domaine de l'épilepsie durant ses études à l'Université de Toronto, alors qu'il faisait sa résidence à l'Hospital for Sick Children et au Toronto Western Hospital.

Les crises d'épilepsie sont produites par la perturbation des signaux électriques transmis entre les neurones du cerveau, ce qui déclenche des « tempêtes électriques dans le cerveau » qui entraînent diverses réactions comportementales, allant du simple regard fixe, souvent pris à tort pour un moment de rêverie, jusqu'aux gestes involontaires et aux convulsions qui secouent tout le corps.

La perspective de calmer ces tempêtes électriques dans le cerveau comblait le désir du Dr Serletis d'aider les patients, ainsi que sa passion pour la recherche scientifique et la découverte. (Le Dr Serletis est titulaire d'un Ph. D. en physiologie et en génie biomédical. Il a été publié à de nombreuses reprises.)

Les scanneurs et les sondes spécialisés sont de plus en plus efficaces pour mesurer et cartographier les ondes cérébrales et fournissent des données qui piquent la curiosité du chercheur qu'est le Dr Serletis. De plus, ils permettent d'explorer des concepts comme des « interfaces cerveau-ordinateur » pouvant moduler les fonctions cérébrales et, peut-être, contrôler les crises.

Les D<sup>r</sup>s Colin Kazina et Demitre Serletis
Les Drs Colin Kazina et Demitre Serletis

Bien que tout ça semble relever de la science-fiction, le Dr Serletis fait remarquer que des chiens dépisteurs d'épilepsie peuvent détecter des « auras » qui annoncent l'arrivée d'une crise, des heures et même des jours à l'avance, et peuvent ainsi avertir leurs maîtres. La science n'arrive toujours pas à expliquer pourquoi, pas encore.

L'élément décisif ayant mené au choix de la neurochirurgie de l'épilepsie a été la double promesse d'une carrière très gratifiante à aider les gens tout en travaillant dans un nouveau champ de la recherche médicale.

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Le taux de guérison à la suite de la chirurgie pour l'épilepsie chez les bons candidats à l'intervention chirurgicale, c'est-à-dire « l'absence des crises », peut atteindre les 60 à 85 %. Il s'agit d'un taux de succès phénoménal, même si le bassin de candidats est petit.

Bien qu'environ 65 % des patients épileptiques ne fassent plus de crise après avoir commencé à prendre des médicaments, cette absence de crise est souvent temporaire. Seulement quelque 15 % des patients médicamentés ne font plus jamais de crise d'épilepsie. Dans la plupart des cas, les médicaments facilitent la vie des patients en réduisant la fréquence et l'intensité des crises. Cependant, mis à part les patients qui sont guéris ou soulagés, un petit groupe de patients, soit de 15 à 30 %, sont considérés « médicalement réfractaires » ou résistants aux médicaments. Ces patients peuvent seulement être soulagés par la chirurgie, qui, heureusement, offre de bonnes chances de succès.

« L'épilepsie est l'une des rares maladies chroniques qui peuvent être guéries par la chirurgie », explique le Dr Serletis. « Cela est très gratifiant et stimulant, car nous avons rarement la chance de guérir des malades chroniques ».

Le taux ce succès de la chirurgie attire l'attention sur l'épilepsie et ravive l'intérêt pour la recherche sur l'épilepsie. Ainsi, les techniques et les technologies progressent, faisant avancer non seulement les connaissances sur l'épilepsie, mais aussi sur la connectivité et les réseaux complexes du cerveau.

Fort de sa formation spécialisée en neurochirurgie, le Dr Serletis fait un pas de plus et accepte une bourse de recherche à la Cleveland Clinic de Cleveland, en Ohio, soit l'une des meilleures cliniques au monde dans le domaine de l'épilepsie.

Durant son année à Cleveland, le Dr Serletis est en immersion totale dans le programme de chirurgie pour l'épilepsie. Il apprend minutieusement toutes les étapes nécessaires pour identifier et préparer les patients pédiatriques et adultes en vue des interventions chirurgicales, et en effectue plus de 300.

Cette riche expérience et ses indéniables compétences l'amènent à Little Rock, une ville, tout comme Winnipeg, qui compte quelque 750 000 habitants. Il y a été invité à créer un programme de chirurgie pour l'épilepsie en partant de rien.

« J'ai pris les éléments de base de (Cleveland) que j'ai utilisés en Arkansas. Ce sont ces mêmes éléments que j'utilise maintenant à Winnipeg. »

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Les causes probables de l'épilepsie sont nombreuses : hérédité, traumatisme crânien, tumeurs au cerveau, cicatrices, malformations du cerveau, fièvre importante, etc. Toutefois, la nature fondamentale des crises fait en sorte qu'elles se caractérisent par des « perturbations passagères et récurrentes de l'activité électrique » du cerveau.

À certains égards, cela ne nous apprend rien de nouveau. Hippocrate, le médecin grec considéré comme le père de la médecine, parlait de connexions esprit-corps 500 ans avant notre ère. On a trouvé des crânes datant de l'âge de pierre qui étaient troués pour permettre aux démons, que l'on croyait responsables des crises, de s'échapper, selon ce que pensent les experts.

En fait, les démons dans le cerveau demeurent une explication courante pour les crises jusqu'à une époque assez récente, lorsqu'on commence à se tourner vers la science plutôt que vers la spiritualité pour trouver des réponses. Ce n'est que dans les années 1800 que des chercheurs britanniques et allemands démontrent que la stimulation électrique de différentes parties du cerveau cause des réactions musculaires.

Dans les années 1880, le neurologue britannique David Ferrier va plus loin en démontrant que la stimulation électrique intense de différentes parties du cortex cérébral produit des réactions semblables à des « crises d'épilepsie ».

L'un des types d'épilepsie les plus courants provient du lobe temporal . . .

Quelques années plus tard, en 1886, le renommé neurochirurgien britannique Victor Horsley retire une partie du cerveau d'un patient épileptique chez qui les crises cessent. La partie supprimée comporte une cicatrice laissée par un accident survenu dans l'enfance et le Dr Horsley conclut que la cicatrice est la source des perturbations électriques.

Le Dr Horsley continue de faire des « craniotomies » avec succès. Il a toutefois fallu plus de 100 ans avant l'arrivée de la formation intensive en chirurgie et des technologies de précision, comme l'IRM et les sondes, pour qu'il soit possible de localiser avec précision le « foyer » de l'activité électrique cérébrale en cause et d'en couper l'alimentation.

Voilà la différence entre la chirurgie pour l'épilepsie et les médicaments. Les médicaments agissent souvent en supprimant de façon diffuse les voies moléculaires « excitables », ou encore en amplifiant les voies moléculaires « inhibitrices » du cerveau, explique le Dr Serletis. En revanche, la chirurgie consiste souvent à couper les réseaux électriques impliqués dans l'apparition et la propagation des crises.

Une intervention courante (de dernier recours) pratiquée à Winnipeg chez des patients épileptiques est l'implantation d'un « stimulateur du nerf vague ».

Un fil part du stimulateur (implanté dans la poitrine) et est relié à des électrodes entourant le nerf vague (dans le cou) connecté au tronc cérébral. Le stimulateur transmet des impulsions électriques calmantes au cerveau à intervalles réguliers et peut être activé lorsque l'« aura » du patient indique une crise imminente.

Les stimulateurs éliminent rarement les crises, mais sont reconnus pour en réduire le nombre jusqu'à 45 % chez environ un tiers des patients, selon l'American Epilepsy Foundation.

L'un des types d'épilepsie les plus courants provient du lobe temporal, une région du cerveau située derrière les tempes, juste au-dessus des oreilles.

La « résection du lobe temporal » est un traitement chirurgical courant qui consiste à retirer une partie du lobe touché après avoir déterminé qu'il s'agit du « foyer » de l'activité électrique défaillante, habituellement à l'aide d'un processus d'évaluation exhaustif préchirurgie pouvant durer des mois.

Bien que cette intervention puisse avoir un taux de succès de 85 % après un an, elle comporte de légers risques liés à la mémoire à court terme, au langage et à d'autres fonctions du cerveau.

Cependant, le Dr Serletis souligne que ces risques sont minimes comparativement à l'augmentation substantielle des risques de blessures ou de décès liés à des crises incontrôlées dans des lieux courants, comme les routes ou les baignoires. De plus, certaines personnes peuvent souffrir de ce que l'on appelle la mort subite et inexpliquée en épilepsie (MSIE) qui est maintenant reconnue pour représenter des risques estimés à 9 % par décennie (par patient).

L'intervention chirurgicale la plus complexe pour l'épilepsie, appelée hémisphérectomie, est effectuée dans les cas les plus catastrophiques, lorsque des patients pédiatriques sont complètement perturbés par des dizaines et même des centaines de crises quotidiennes et que tous les autres traitements ont échoué.

L'intervention consiste à déconnecter, et dans certains cas à retirer, l'hémisphère du cerveau sévèrement endommagé et responsable de l'apparition de l'activité épileptique en grande partie incontrôlée, ce qui est déterminé par des électroencéphalogrammes, ou EEG. Ainsi, les signaux épileptiques ne peuvent plus former d'arc à partir de l'hémisphère malade. L'hémisphère sain est ainsi épargné et peut alors fonctionner librement.

Selon le Dr Serletis, le fait d'effectuer des hémisphérectomies qui sauvent la vie de jeunes enfants et de les voir être libérés des crises d'épilepsie a été l'expérience la plus gratifiante de son passage à Little Rock.

L'intervention est le plus souvent pratiquée chez des enfants dont le jeune cerveau a la « plasticité » nécessaire pour refaire les connexions et déplacer les fonctions perdues à partir de la matière cérébrale excisée vers d'autres zones du cerveau, une capacité qui disparaît plus tard au cours de l'adolescence, ajoute le Dr Serletis.

En fait, des circonstances fortuites, soit la plasticité des jeunes cerveaux, le fait que la plupart des patients épileptiques (environ 85 %) reçoivent un diagnostic avant l'âge de 18 ans et les impressionnants taux de guérison de la chirurgie, ont naturellement amené les fournisseurs de soins à conclure qu'un programme complet pour l'épilepsie serait le plus avantageux dans le milieu pédiatrique.

En plus de soulager la souffrance, la guérison des enfants peut être considérée comme une situation gagnante sur toute la ligne : on soulage la souffrance (et on réduit les risques de blessures liées aux crises d'épilepsie ou de MSIE), la période exempte de crises d'épilepsie est maximisée et les coûts associés aux soins chroniques à long terme sont éliminés.

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Toutefois, le fait de discuter de la chirurgie et des médicaments équivaut à bien des égards à mettre la charrue devant les bœufs.

La prise en charge est la partie la plus cruciale du programme de chirurgie pour l'épilepsie mis sur pied à Winnipeg, comme c'est le cas partout ailleurs où de tels programmes complets existent.

Comme le souligne le Dr Kazina, l'un des principaux avantages de la création d'un programme de chirurgie est qu'il est nécessaire de rassembler des éléments disparates du diagnostic et du traitement de l'épilepsie pour répondre de façon harmonieuse aux besoins des patients.

Le travail de coordination a débuté il y a un an, avec l'arrivée à Winnipeg du Dr Serletis où se trouvait déjà une bonne partie des ressources, des neurologues jusqu'aux scanneurs.

Cependant, il manquait deux liens évidents.

Les neurologues qui se spécialisent dans la préparation non chirurgicale et le traitement de l'épilepsie sont appelés épileptologues. À l'arrivée du Dr Serletis, il y avait deux épileptologues pour adultes, mais aucun pour les enfants. Depuis, le programme a recruté deux épileptologues pédiatriques qui devraient se joindre au programme d'ici la fin de l'année.

L'autre point concernait la nécessité d'avoir des « unités de surveillance de l'épilepsie » comme on en trouve ailleurs. La surveillance de l'activité cérébrale par EEG est essentielle au programme, car elle permet à l'équipe médicale de cerner le « foyer » des crises dans le cerveau d'un patient.

Dans les unités de surveillance, on place des électrodes reliées à des appareils d'EEG sur le cuir chevelu des patients pour enregistrer l'activité électrique du cerveau et la conserver dans une base de données. Dans de nombreux cas, les patients doivent se faire implanter chirurgicalement des électrodes à court terme à l'aide de techniques de pointe, et profitent de la surveillance supplémentaire fournie par l'unité d'épilepsie.

L'EEG surveille l'apparition de l'activité électrique anormale sous-jacente aux crises d'épilepsie afin d'en déterminer la source et l'intensité. Toutefois, pour y arriver, il doit y avoir une crise d'épilepsie. Par conséquent, les patients peuvent devoir rester alités pendant des jours, voire des semaines. Pendant toute cette période d'attente, il doit y avoir suffisamment de personnel qualifié dans l'unité.

L'unité de surveillance actuelle du CSS est désuète selon les normes modernes et est adaptée aux patients adultes et non aux enfants.

Cependant, le mois dernier, on a annoncé qu'un donateur privé a offert 2 millions de dollars pour la création d'une unité pédiatrique de surveillance de l'épilepsie de deux places qui comblera cette lacune.

L'EEG représente la première étape pour tenter de localiser et cartographier le « foyer. » Ultimement, on vise à émettre l'hypothèse la plus sûre concernant l'emplacement de la zone d'apparition des crises.

Les tests additionnels requièrent habituellement de l'expertise et des technologies déjà disponibles, soit des appareils d'IRM, de l'imagerie nucléaire, des consultations neuropsychologiques et, éventuellement, l'examen dans le cadre d'une rencontre multidisciplinaire sur la chirurgie pour l'épilepsie.

« Je me souviens que son attitude générale, son calme et sa voix douce ont beaucoup facilité les choses. »

On prend ensuite des décisions concernant la gestion médicale continue, la résection chirurgicale ou, dans bien des cas, l'implantation chirurgicale d'électrodes pour améliorer la surveillance par EEG avant de prendre une décision finale.

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Victoria Wiebe a été dirigée vers le Dr Serletis en juin dernier. À ce moment, la fréquence de ses crises augmentait à une vitesse alarmante. Sa mère, Amanda, dit que Victoria et elle ont ressenti immédiatement s'atténuer leur sentiment de désespoir.

« Je me souviens que son attitude générale, son calme et sa voix douce ont beaucoup facilité les choses », se rappelle Amanda.

Bien qu'il n'y avait pas d'unité de surveillance pédiatrique à ce moment, les résultats des EEG et des IRM de Victoria au cours des sept années précédentes indiquaient un foyer évident, une cicatrice dans son lobe temporal gauche appelée « sclérose temporale mésiale » et une certaine perturbation architecturale dans les réseaux de cette région.

Durant une conférence, le Dr Serletis et son équipe en formation ont convenu que Victoria était une bonne candidate pour le retrait chirurgical des tissus du foyer épileptique : environ quatre centimètres de son lobe temporal gauche, y compris le tissu intérieur le plus profondément cicatrisé situé dans une structure appelée hippocampe.

La famille Wiebe s'est alors réunie pour discuter de l'éventualité d'une « inquiétante chirurgie du cerveau ». Après tout, la mère, le père et la sœur de Victoria ont tous été touchés par la situation depuis sept ans.

Toutefois, c'est à Victoria que revenait la décision.

« Lorsque j'avais de très nombreuses crises, j'étais épuisée et je me mettais à pleurer. J'ai dit à ma mère que je voulais que ça arrête. Peu importe, je veux qu'elles arrêtent. »

L'intervention chirurgicale a été faite le 28 février. Victoria n'a eu aucune crise d'épilepsie depuis, ce qui est encourageant pour tout le monde.

Cela ne veut toutefois pas dire qu'elle n'en aura plus jamais.

Photo of Victoria Wiebe and her mom, Amanda

Le rétablissement de Victoria se déroule avec prudence. Au cours des prochaines années, elle cessera graduellement de prendre ses trois médicaments antiépileptiques.

« Le fait de ne pas avoir fait de crise d'épilepsie depuis deux mois est tout simplement merveilleux. »

On ne déclarera probablement pas avec certitude qu'elle n'est plus épileptique avant plusieurs années, et elle continuera possiblement à prendre une dose minimale de médicaments (elle pourrait aussi ne plus en prendre).

Voilà ce qui pèse sur l'esprit de Victoria et qui explique, en partie, pourquoi elle reste plus pessimiste que l'on pourrait imaginer.

Victoria se dit heureuse de ne plus faire de crises d'épilepsie, mais n'est pas euphorique, il est encore trop tôt. En fait, elle mesure sa joie selon ce que les autres lui disent et non selon ce qu'elle ressent. « Tout le monde dit que j'ai l'air d'aller beaucoup mieux, d'être beaucoup plus heureuse. »

Le Dr Serletis dit qu'il ne faut pas oublier que les médicaments qu'elle prend « visent à supprimer l'excitabilité, à émousser son système nerveux. »

Il ajoute que la « véritable tragédie de l'épilepsie » est que la maladie finit par faire partie de l'identité du patient. « Raison de plus pour cibler l'épilepsie dans le groupe d'âge pédiatrique, avant que la maladie ait des répercussions permanentes », dit-il.

« Imaginez, elle a maintenant 18 ans. Elle a été épileptique toute sa vie. La maladie a été un facteur limitatif et une justification pour éviter certaines choses. Elle a construit sa vie autour de l'épilepsie et maintenant, nous l'avons éliminée. Comment peut-elle faire pour s'adapter, continuer ses études, obtenir un diplôme, se trouver un emploi et mener une belle vie? »

Ce sera un long et difficile parcours, ajoute-t-il.

« Je serais si heureuse de la voir se faire de nouveaux amis, de faire partie de la communauté, de faire des choses qu'elle aime. C'est comme si elle avait mis des souliers de course et qu'elle marchait sur la piste, mais elle n'a pas encore fait de course. »

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Amanda Wiebe est plus optimiste.

« Le fait de ne pas avoir fait de crise d'épilepsie depuis deux mois est tout simplement merveilleux, dit-elle. Nous prenons les choses une journée à la fois, mais [Victoria] est très heureuse de la situation. C'était inquiétant, mais elle a fait du chemin. Elle est peut-être timide, mais elle est courageuse et solide. Elle est une enfant exceptionnelle. »

Amanda devient émotive lorsqu'elle parle de ce qu'a apporté le nouveau programme pour l'épilepsie à sa famille et de ce qu'il fera pour d'autres. Elle est particulièrement reconnaissante envers le Dr Serletis.

« Nous sommes vraiment contents de l'avoir eu », dit-elle. Il a changé notre vie pour le mieux. Je ne pourrai jamais assez le remercier. »

Gerald Flood est un rédacteur de Winnipeg.